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霍存席所知的小存煜的罕见病研治,他父母的确做过类似的全球寻医。
但那时候他们家富裕,是直接在美国找了这方面权威的医师团队,那边给的建议是等小存煜年龄大一些再做根治手术。
那边的医师团队费用比如今伦敦那样“公立”
的研究医院要更昂贵。
昂贵到那边的咨询收费是按分钟来结算。
而小存煜以前就是在这样的天价护理下成长的,那样的护理,说实话,换普通家庭完全无法承担。
可以说是非常彻头彻尾的“富贵病”
。
所以一般情况下,没有家庭会如此花钱“养”
着小存煜大一些,都会尽快给他做根治。
但越早做,根治手术的成功率也不高。
所以霍存席父母才决定让小存煜大一些再做。
但事实真的如此吗?
秦朔南看着完全不知道父母做了什么的霍存席,叹了口气。
去了那家建立在英国的儿童罕见病研究中心,秦朔南才知道霍存席的父母早在那家医院为小存煜建立了病例档案,并且已经给那家医院赞助了三千万英镑专门研发针对小存煜罕见免疫性疾病的特效药,或者说孤儿药。
那些药的研发不仅仅是为了方便小存煜,还是为了如果研发成功就以小存煜的名字命名,然后全球推广,造福所有跟小存煜一样生来不幸患有这类罕见病的孩子。
而小存煜的病,在他出生后被检测出确定是某种罕见病后,霍家夫妇就砸了重金全球寻医问药,私人医护团队并不仅仅在美国找了,还在其他国家。
英国的罕见病研究中心就是其中一个,且是如今特效药研究进展最好的一个。
但去了这家医院,秦朔南才知道,小存煜的父母并不是因为小存煜年龄过小才不给他启动根治手术的计划,而是另有很多“可怜天下父母心”
的考量。
这些考量霍存席都不知道,因为父母都不给他细说。
他以前情感淡漠症,也不会关心弟弟这方面的病情。
他只是理性的从父母口中知道,小存煜的病是世间很罕见的某种免疫性疾病,这种病需要很精心且昂贵的护理,他们家不急着给他做根治,因为过早做他们怕小存煜的身体受不住,成功率过低。
“反正家里不缺钱,就用钱养着,我们家小煜会好的。”
这是霍存席妈妈最常跟霍存席说的话,霍存席也知道家里的经济情况,完全承担得起小存煜的日常护理费,也觉得不用急着做成功率不高的根治手术。
他们一家可以等一等,等小存煜自身的免疫体系发育更好一些,也等世界这方面的治疗水平提升一些。
万万没有想到他的父母会出意外,家里也破产,差点连小存煜的日常护理费都支撑不了,更别说去国外非常昂贵的治疗费。
“现在钱应该是够了。”
霍存席为凑够弟弟的治疗费感到满意,但看着像个小尾巴跟着秦朔南进进出出的小存煜,忍不住又说他是小奶包的同时,担心小存煜现在做手术的成功率还是不高。
“虽然我们想小煜能早日摆脱这个病,但是手术成功率必须控制在80%以上,不然还是等他在长大一些。”
霍存席想到什么,跟秦朔南商量还是不能急小存煜的根治手术。
为此还想联系一下伦敦那家儿童罕见病研究中心,咨询这方面的事,但被秦朔南打断了。
“你也说不急,我这才带崽崽过去,那边还有做各项检查,还不知道什么情况就急着定手术,你也是想一出是一出。”
秦朔南阻止了霍存席联系伦敦儿童罕见病研究中心的打算,霍存席也没有放在心上。
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